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Mabry Syndrom
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Eigentlich sind wir eine ganz normale 5 köpfige Familie, bis auf die kleine Tatsache, dass unsere Kinder das Mabry Syndrom haben.

Seit August 2010 sind wir wieder im Allgäu. Die 2 Jahre davor haben wir aus beruflichen Gründen in Berlin verbracht.

 

Entwicklungsdaten:

 

 

 Elijah

  (geb. 2007)

 Melissa

(geb. 2005)

 John

  (geb. 2007)

 Sitzen 11 Mon. 12 Mon. 14 Mon.
 Krabbeln 13 Mon. 16 Mon. Poporutscher
 Laufen 22 Mon. 25 Mon. 38 Mon.

 Rad fahren

 6 J. 8 Mon.9 1/2 J. Laufrad
 Sprechen

Mama nein ja

Papa aua

Mama Papa ja nein

Pipi Kaka aua Ei Oma

Elijah Kuckuck doch ok

Hammer ...

 Mama ja nein

aua Ei Papa

 

 

MELISSA erblickte 2005 per Kaiserschnitt das Licht der Welt.

 

Schon kurz nach der Geburt war klar, dass etwas nicht in Ordnung ist mit ihr. Sie konnte nicht von selbst Stuhlgang haben. Was innerhalb von wenigen Tagen zu einer schweren Verstopfung mit Darminfektion führte. Mittels Biopsie wurde Gewebe entnommen und ein Morbus Hirschsprung diagnostiziert. Dabei handelt es sich um einen Darmerkrankung bei der Nervenzellen in der inneren Wand eines relativ kleinen Teils des Darmes fehlen. An dieser Stelle kann keine peristaltische Bewegung stattfinden und der Stuhl wird nicht weiter transportiert.

Durch eine Durchzugs-OP im Uniklinikum Tübingen konnte das Problem größtenteils behoben werden.

 

Außerdem hatte sie große Schwiergkeiten beim Saugen. Ihre Mundmuskulatur war zu schwach, um gestillt werden zu können. Mit der Flasche hat es besser geklappt.

Melissa entwickelte sich deutlich langsamer als gleichaltrige Kinder, Alle Meilensteine mussten wir uns mit Krankengymnastik hart erabeiten. Mit gut 25 Monaten konnte sie laufen und ist noch heute unsicher beim Klettern, Hüpfen, Balancieren und Rennen.

 

Durch den angeborenen Darmdefekt ist der Stuhlgang immer noch etwas problematisch, was zusätzlich durch Laktose- und Fruktoseintoleranz  erschwert wird.

 

 

 

ELIJAH und JOHN sind zweieiige Zwillinge. Sie wurden 2007 per Kaiserschnitt geboren. 

Bei John wurde schon während der Schwangerschaft  eine  rechtseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte festgestellt.  Kurz nach der Geburt bekam er ein Trinkplatte angepasst. Mit dem Habermann Sauger konnte er relativ gut ernährt werden.

Mit 4 Monaten wurde die Lippenspalte verschlossen und mit 9 Monaten der weiche Gaumen und die Schleimhaut über dem harten Gaumen. Beide Operation wurden im Klinikum rechts der Isar in München durchgeführt.

 

Leider hat John im November 2009 eine Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Anfällen ausgebildet. In der schlimmsten Zeit hatte er mehr als 30 "Nick-Anfälle" am Tag. Er mußte permanent einen Schutzhelm tragen, da die Verletzungsgefahr sehr hoch war. Es hat ca. 3 Monate gedauert bis die Medikation eingestellt war und er endlich keine Anfälle mehr hatte. Zum Glück ist es bis heute dabei geblieben.

 

Auch bei den Jungs verläuft die grob- und feinmotorische Entwicklung verzögert. Elijah lernt allerdings sehr viel schneller als sein Bruder. Mit John mußten wir alle Bewegungsübergange (z.B. vom Liegen ins Sitzen) viele hundert Male üben bis er es allein geschafft hat. Elijah hat selbstständig herausgefunden wie man aufsteht oder krabbelt. John ist mit den Händen noch sehr ungeschickt. Er hat kurz von seinem 3. Geburtstag gelernt allein mit dem Löffel zu essen.

 

 

Aufgrund der mentalen Retardierung und der motorischen Defizite besuchten die drei vormittags den KiGa und nachmittags die Heilpädagogische Tagesstätte einer Schule für geistig  behinderte Kinder. Die Förderung war optimal und alle fühlten sich pudelwohl dort.

 

Die 2 Jahre zuvor, haben wir Erfahrungen in einer normalen KiTa gesammelt. Auch dort haben sich Melissa und Elijah sehr gut integriert und wurden von den gesunden Kindern prima unterstützt. Sie haben da wichtige Eindrücke gesammelt und viel von den anderen gelernt. Es ist kein Problem behinderte Kinder zusammen mit normalen opitmal zu betreuen. Wenn die Erzieherinnen angagiert sind und sich ein wenig weiter bilden, sollte das überall möglich sein.

 

Damals hat uns 2x die Woche eine Frühförderin besucht und die Therapien (Ergo, Logo, Physio) haben wir am Nachmittag in einer Praxis durchgeführt. Bei Melissa und John haben wir anfangs mit Krankengynastik nach Vojta geturnt. Leider sind die Erfolge damit ausgeblieben. Darum haben wir uns nach einigen Monaten entschieden, mit Bobath weiter zu machen. Auch diese Methode erfordert viel Geduld, da die Übungen sehr oft wiederholt werden müssen bis eine Verbesserung der Bewegungen zu erkennen ist. Elijah hat mit Hilfe von Bobath relativ schnelle Fortschritte gemacht.

 

Die Therapien finden heute alle in der Tagesstätte statt. Das ist weniger zeitaufwändig für uns Eltern und wir haben einfach mehr Zeit zum Spielen. Nebenbei gehen wir zur Pferdegestützten Therapie und in eine Turngruppe. Alles sehr zu empfehlen und macht außerdem noch Riesenspaß.

 

Für die ersten 4 Schuljahre fanden wir es sinnvoll, das Angebot der Tandemklasse in einer normalen Grundschule mit Inklusionsprofil in unserem Wohngebiet auszuprobieren. Das Projekt war anfangs neu und alle mussten sich erst einarbeiten. Eine große Aufgabe für Lehrer und Schüler, die großartig gemeistert wurde und wird. Für den weiteren Unterricht in der Mittelschulstufe, haben wir uns gegen das Inklusionsprojekt entschieden. Unsere Kinder lieben es praktisch zu lernen und es ist nicht daran zu denken, dass sie dem normalen Lehrstoff der höheren Stufen folgen können. Deshalb haben wir uns dafür entschieden, dass sie am Förderzentrum sinnvoller lernen können.

 

 

Mehr aktuelle Infos unter "NEWS"

mail@familie-herschel.com